Aurora, Mari y la soledad, un problema que se acentúa en las personas con discapacidad: "Tenemos que solucionarlo entre todos"

Aunque no hay datos oficiales, especialmente en lo que se refiere a discapacidad, es innegable que la soledad es un problema cada vez más frecuente en nuestro país, y las personas con discapacidad y sus familias no iban a ser menos. "A día de hoy, no sabemos el porcentaje de personas con discapacidad que se sienten solas. Estamos haciendo un estudio, pero es difícil porque los datos de personas con discapacidad no siempre están consolidados, pero sabemos que el problema existe", asegura Beatriz Vega, responsable de Familias de Plena Inclusión España.

Se trata de un problema que no solo afecta más a las personas con discapacidad, sino que el problema se traslada a las familias, pues la soledad no va simplemente de no vivir acompañado, sino de sentir que te faltan personas con las que compartir espacios, experiencias e incluso confidencias.

Este es el caso de Aurora y Mari, dos mujeres con mucho en común: son mayores, tienen discapacidad, han perdido a su madre -su gran apoyo- recientemente y añoran compartir tiempo más allá de su círculo más cercano.

Desde organizaciones como Plena Inclusión, disponen de programas para paliar esta soledad, como el programa Soledad Cero, del que Beatriz Vega es coordinadora, un programa que consiste en "crear juntos espacios o sitios en los que la gente no se sienta sola".

"Me siento escuchada y comprendida, pero echo de menos poder salir con más gente, conocer a más personas"

Aurora tiene discapacidad intelectual y siempre ha vivido con su madre, una mujer de edad ya muy avanzada que murió recientemente. Desde hace unos también las acompañaba Fátima, que vivía con ellas y que se dedicaba a la casa y a cuidarlas. Tras la muerte de su madre, aunque sigue teniendo a Fátima para que la cuide y haga compañía, sigue añorando mucho a su madre, la mujer con la que ha compartido todos los días de sus 74 años, "la echo muchísimo de menos, nos hacíamos mucha compañía y yo la ayudaba mucho, pero sé que ya está tranquila en el cielo con mi padre y mi hermano", explica desde el centro de la Fundación Gil Garraye, en Pozuelo de Alarcón.

Además, a la falta de su madre, se ha unido que una de sus mejores amigas, con la que compartía actividad en el taller de alfombras de la Fundación, acaba de dejar el centro, "tenía una compañera que quería yo mucho, pero se ha ido a otro centro, a La Granja, y la voy a echar mucho de menos. La llamaré", dice con pena.

A pesar de la gran pérdida que ha supuesto para ella la muerte de su madre, Aurora se siente acompañada físicamente. Además de vivir con Fátima, un sobrino suyo vive muy cerca y su hermana está muy pendiente de ella, pero necesita más: "tengo personas cerca, y me siento escuchada y comprendida, que cuentan conmigo, pero echo de menos poder salir con más gente, conocer a más personas, porque soy una persona a la que le gusta mucho salir, hacer cosas…".

Palia sus ganas de salir y conocer gente con las salidas que de vez en cuando organizan desde la Fundación, "ahora me voy a Castellón", nos cuenta, "y en verano me iré a una casa rural con mi sobrina".

En la Fundación me ayudan a que pueda conocer gente nueva, hacer amistades… es muy importante para mí

Lo que más añora es, por tanto, poder compartir tiempo y espacio con otras personas, más allá de su círculo más cercano, hacer cosas que le gusten, como "salir, hacer bicicleta, pasear con más personas, ayudarles… en mi tiempo libre, me encanta organizar la casa, los cajones, ayudo a Fátima a limpiar la casa, la escalera, hacer recados… No me gusta estar parada", nos confiesa, "en la Fundación me ayudan a que pueda conocer gente nueva, hacer amistades… es muy importante para mí, llevo aquí 52 años". 

Es precisamente desde ese centro desde el que se han acogido al programa Soledad Cero de Plena Inclusión, "va a empezar un proyecto los fines de semana para poder hacer salidas de ocio, a pasear, a tomar algo… y con personas que no tengan discapacidad". Desde Gil Gayarre se han dado cuenta de que es algo que necesita, "es una persona a la que me gusta mucho el contacto con la gente, hacer actividades… y la idea es que ella pueda también con gente con sus mismos intereses, de su edad…", porque si hay algo que añoran las personas con discapacidad intelectual es precisamente eso, "aumentar su círculo de relación, encontrar personas con las que compartir tiempos y espacios", cuenta su persona de apoyo. 

Para conseguirlo, justo después de Semana Santa, Aurora va a empezar un apoyo personalizado los fines de semana, uno al mes, con personas a las que les gusten las mismas actividades que a ella: ir a merendar, al parque… y hacer esas cosas con alguien que no sea de su familia o de la fundación.

Aurora, que es una mujer muy sonriente, no puede contener una sonrisa de oreja a oreja cuando escucha hablar del programa, "estoy deseando empezar", dice ilusionada. 

Mari: "Me gusta ir a rehabilitación para salir de la rutina de casa y porque me viene bien a nivel social"

COCEMFE

María Concepción o Mari, como le gusta que la llamen, tenía 17 años cuando un accidente fortuito al lanzarse de cabeza al río cambió su vida por completo. La caída le provocó una lesión medular y, desde entonces, la imposibilidad para andar, por lo que utiliza silla de ruedas de forma permanente. Con 61 años ahora, esta mujer, natural de Badajoz, tiene cierta autonomía, aunque con importantes limitaciones, ya que no tiene movilidad en las piernas y mueve los brazos y las manos con cierta dificultad. "Me cuesta mucho trabajo, pero puedo hacer muchas cosas en casa", cuenta.

El padre de Mari falleció joven y su hermano vivía en Madrid por lo que, tras la lesión, su madre se convirtió no solo en sus piernas, sino también en su principal apoyo emocional. "Al principio usaba silla manual y ella era la que me empujaba porque, al tener las manos y brazos afectados, yo no podía", comenta. Ambas vivían juntas en la casa familiar donde, a raíz del accidente, la madre tuvo que ocuparse de traer dinero a casa: "Trabajaba en lo que podía, hasta que nos dieron una pensión de protección familiar y ya se dedicó a cuidar de mí. Ella es la que me ha cuidado siempre".

Me desahogo con mi asistenta personal porque tengo mucha confianza con ella. Cuando se va, me siento muy sola.

El papel de cuidadora lo ejercería años después Mari cuando, pese a su discapacidad, tuvo que atender a su madre, enferma de alzhéimer: "Me dijeron que la ingresara en una residencia y yo me negué. ¿Cómo iba a hacer eso con lo que había hecho ella por mí?". Fue una época muy dura, reconoce: "Hacía la comida y fregaba como podía, y ella, mientras se encontraba mejor, me ayudaba, hasta que por varias caídas perdí la musculatura de la pierna y ya necesité la ayuda de una asistenta personal".

Mari reconoce que nunca fue una persona muy sociable: "De joven era mi madre la que me buscaba las amigas porque soy muy casera y no me gustaba salir de casa". Su madre era su mejor amiga, por ello, su fallecimiento hace ocho años supuso un importante golpe para ella: "Le echo mucho de menos porque, aunque al final ya casi ni me reconocía, la tenía de compañía. Todo el mundo me recomienda que vaya a una residencia, pero me pasa lo mismo que con mi madre, mientras pueda estar en mi casa no lo haré".

Asistentes personales para personas con discapacidad: "Se nombró la figura y ahí se dejó, está casi sin desarrollar"

Además de su madre, Mari tuvo durante varios años la compañía de su perro. "Nos dieron una perrita para estimular a mi madre y, cuando murió, me hacía compañía a mí, pero hace dos años se puso enferma y tuvimos que sacrificarla", dice con pena. Mari tiene ahora 61 años y su mayor contacto social es su asistenta personal, quien acude tres horas al día para ayudarle tanto con su cuidado como con las labores de la casa. "Me desahogo con ella porque tengo mucha confianza. Cuando se va, me siento muy sola", afirma.

Ver la televisión, jugar con el ordenador o ver películas en internet son algunos de los entretenimientos de Mari, quien apenas tiene tres primos cerca y tan solo dos amigas con las que queda, sobre todo en verano, "para tomar algo". Ir a comprar por las mañanas es uno de los pocos momentos en los que socializa, aunque una de sus mayores fuentes de alegría es acudir dos días por semana a rehabilitación a la sede que la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) tiene en Badajoz. "Me gusta ir, sobre todo por salir de la rutina de casa. Allí hablamos mucho con gente parecida y nos viene bien también a nivel social", afirma.

CEDIDA

Mari reconoce que le "gustaría ir más días a la semana a COCEMFE porque mejoraría mucho, pero hay mucha lista de espera porque hay mucha gente que lo necesita". Antes también acudía a terapia ocupacional para trabajar la movilidad de las manos, a talleres para mejorar la autoestima o a teatro, entre otras actividades que organiza la entidad. "Al principio no quería ir a teatro, pero al final me engancharon y era muy divertido, me entretenía y, para mejorar el ánimo, nos venía muy bien. Me gustaría volver a tenerlo, pero como pasa siempre, el dinero es el que manda, y como no hay…", lamenta. Su pensión reducida, unido al coste de la asistenta personal, asegura, le impide poder financiarse por su cuenta este tipo de terapias. Por ello, reclama más ayudas, tanto "para investigación para este tipo de enfermedades, como para desarrollar actividades para personas como yo".

Mari confiesa que le gustaría poder, por ejemplo, "acudir a la feria, que desde pequeña me ha encantado" y no lo hace porque "en silla de ruedas no lo disfruto igual". "Cuando naces con una discapacidad no lo echas tanto de menos porque no conoces lo que era andar, pero así es mucho más duro", admite. Sin embargo, afirma, con cierto talante conformista, que se "encuentra bastante bien para estar tan sola" y la discapacidad no influye en su soledad: "Estoy muy a gusto y no echo de menos nada excepto a mi madre, y eso será así hasta el día que me muera".

Superar una depresión por una discapacidad: "Ir a terapia me ayudó a aceptar la situación y a darme cuenta de mi fortaleza y valentía"

Un problema de todos 

Buscar las causas de que las personas con discapacidad se sientan solas no es fácil, aunque no es difícil deducir que su condición tiene mucho que ver, "por un lado, la propia discapacidad les impide ser autónomos y, por otro, no encuentran con quién relacionarse. Otras causas tienen que ver con la sobreprotección familiar, o que suelen vivir o trabajar en centros o residencias en los que solo hay personas con discapacidad", apunta la coordinadora del programa Soledad Cero. 

Los prejuicios y la falta de conciencia de la sociedad hacen el resto, "impiden a personas sin discapacidad abrirse a una amistad con gente con discapacidad", señala, "a muchas personas con discapacidad les gustaría aumentar su círculo de relación, encontrar personas con las que compartir tiempos e incluso ayudar a la comunidad, hacer voluntariado… pero encuentran muchas dificultades, porque hay muchas organizaciones que no facilitan que las personas con discapacidad puedan hacer voluntariado o participar de actividades comunitarias en las que puedes encontrarte a otra gente. Porque el tema de la soledad tiene también mucho que ver con la cercanía, con relacionarse con personas con las que pueda tener una relación ‘variada’, ya no solo tener amigos íntimos, también vecinos o salir a la calle y sentirte parte de un grupo general".

Es un problema que no solo afecta especialmente a las personas con discapacidad, también a su entorno, "hay muchas familias mayores cuya vida ha sido dedicarse a cuidar a su familiar con discapacidad y tienen dificultades para relacionarse más allá de la familia más cercana", asegura Beatriz Vega.

Tenemos que cambiar el entorno, crear juntos espacios o sitios en los que la gente no se sienta sola

Se trata, por tanto, de un problema que va más allá de las propias personas con discapacidad, "la soledad es un problema comunitario, no es de la persona, y hay que solucionarlo a nivel de comunidad, entre todos. Todas las personas nos sentimos solas en algún momento, por tanto, es universal, aunque es cierto que algunas personas tienen más dificultades".

Un problema común requiere, por tanto, de soluciones comunes, que pasan por los estados, pero también por cada uno de nosotros, "a veces pensamos que la culpa está en la persona, pero no es así, sino que está en el entorno comunitario, por eso no basta con solucionar la soledad a nivel individual. El urbanismo, por ejemplo, no ayuda, por eso tenemos que cambiar el entorno, crear juntos espacios o sitios en los que la gente no se sienta sola", aconseja.

Además, cada uno de nosotros podemos poner nuestro granito de arena, "seguro que todos conocemos a personas que se sientes solas. Llamarlas, tenerlas en cuenta… son cosas que podemos hacer nosotros mismos. Y hacerlo tengan discapacidad o no, porque la solución para paliar la soledad de las personas con discapacidad no es diferente a la del resto de las personas". 

Leticia Zapatero, tras conseguir su primer trabajo: "Mi sueño es poder ser independiente"